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[00246]会員、賛助会員継続のお願い 返信 削除
投稿者:支援機構
投稿日時:2017/04/04 02:08:00

会員、賛助会員の皆様、いつもお世話になっております。
早いもので、あっという間に新年度になりましたね。
私達支援機構も新たな年度を迎えるにあたって会員継続のお願いをさせて頂いております。

近々に郵送で資料が届くと思いますのでぜひ、ご継続の程宜しくお願い致しますm(__)m
(PC等:101.142.43.150)


[00245]国際シンポジウム 返信 削除
投稿者:支援機構
投稿日時:2017/03/20 03:06:25

昨日、一昨日と開催されました国際シンポジウムは、多くの方々のご協力で無事に終了する事が出来ました。
取り急ぎ、この場をお借りしてまして御礼申し上げます。

色々な議論がなされましたので、会員の皆様にはまた改めまして動画等の方法でご報告させて頂きます。

(PC等:101.142.43.150)


[00244]Re:歯の治療に関して 返信 削除
投稿者:支援機構
投稿日時:2017/03/04 23:16:41

遅くなりましたが、日本の歯科大学の先生に相談したうえでの回答です。
そのまま、添付しておきます。↓

怪我による前歯の破折ですが,どのような治療が適切かは,年齢によって変わってきます。

6歳くらいまでは乳歯ですので,治療の原則は抜歯です。
7歳以降になりますが,永久歯が根元から折れてしまった場合には,まずは残っている根の部分がどのくらい
しっかりしているかをレントゲン画像,および触診,視診で確認します。
根がしっかりしていれば,抜いてブリッジにはせず,根の中の歯髄(神経や血管が通っている)
をきれいに取り除いて,その中を薬剤で埋めたのち,最終的には人工的な歯をつくります。
根の部分を支えとして,その上に歯の形をした(色も歯に似せた)冠を被せるようなイメージです。

レットの女児にそのような治療が可能かどうかですが,知的障害のある患者さんを
治療してきた経験のある歯科医であれば可能と思います。日本では各自治体にそういった
歯科医がいるのですが,スリランカの事情については情報がありません。
ひとまず,担当の歯科医の提案に応じるしかないのでは,と思います。
なお,ブリッジ治療となると,根を抜いてから複数の歯を削って作る必要がありますので,
時間的にも,技術的にも手間がかかります。実施すべきかどうかはケースバイケースです。

以上が一般的な治療の考え方です。患者さんの協力度によっても治療内容が変わる場合があります。


〜という内容でした。
参考になっていれば幸いです。




> 現在スリランカ国で障がいの子どもに関わっております。
> レット症候群の女児が倒れて前歯(上)を折ってしまいました。
> 根元から折れたようです。歯医者にいくとブリッジで補強するという説明ですが、
> いつも口に手を入れてしまうため、この治療が可能であるのか、
> また処置をしないままでいることができるのか。苦慮しています。
> 助言をよろしくおねがいします。
> ありがとうございます。
(PC等:101.143.17.128)


[00243]歯の治療に関して 返信 削除
投稿者:馬場繁子
投稿日時:2017/02/27 01:31:26

現在スリランカ国で障がいの子どもに関わっております。
レット症候群の女児が倒れて前歯(上)を折ってしまいました。
根元から折れたようです。歯医者にいくとブリッジで補強するという説明ですが、
いつも口に手を入れてしまうため、この治療が可能であるのか、
また処置をしないままでいることができるのか。苦慮しています。
助言をよろしくおねがいします。
ありがとうございます。
(PC等:112.134.83.165)


[00242]RDD千葉のご紹介 返信 削除
投稿者:千葉県のH
投稿日時:2017/02/24 22:42:26

すでにご存じかと思いますが、2月の最終日(平日なので実際には今週末)は、希少疾患の日(Rare Disease Day=RDD)で、世界同時開催となっています。
 日本でもこの趣旨に賛同し、全国規模でイベントが開催されます。(すべての都道府県ではありませんが)
http://www.rarediseaseday.jp/2017/officials

 千葉では、日曜日にイオンモール幕張のファミリーモールにて開催します。
http://kaiteki-chiba.jp/RDD2017inCHIBA/index.html

 レット症候群については、この中で「プロジェクト結」さんと一緒に出展します。
http://kaiteki-chiba.jp/project-yui/

 関東近郊の方、ぜひお越しくださいね。(妻が終日います。私と娘はお昼頃にいると思います。)
*グランドモールでは、某女性アイドルグループのイベントコンサートもありますので。
 (娘はこれが目当てです)
http://makuharishintoshin-aeonmall.com/news/event/4917
(PC等:120.74.210.155)


[00241]勇気ある女の子 返信 削除
投稿者:支援機構
投稿日時:2017/02/06 23:34:24

皆様、こんにちは〜。

勇気ある女の子がまた一人参加してくれました♪
「菜央ちゃん」という可愛い笑顔の女の子です。

素敵な笑顔がいつまでも続くように、私達に今出来る事、今しか出来ない事、私達にしか出来ない事、世界の患者さん達と共にがんばりましょう♪

http://www.npo-rett.jp/rett_fight.html
(PC等:101.143.17.128)


[00240]Re:丸橋さんへ 返信 削除
投稿者:丸橋 良子
投稿日時:2017/01/25 21:41:26

メッセージ、有り難うこざいます。

コミュニティ掲示板への参加を、是非させていただきたく存じます。
教えて頂いたアドレスにメールを送信致しました。

何卒宜しくお願い申し上げます!
(PC等:222.228.217.123)


[00239]丸橋さんへ 返信 削除
投稿者:谷岡
投稿日時:2017/01/19 16:09:15

掲示板の書き込み拝見させて頂きました。

確かに、私達にとって藁をもすがる思いの中で色々な情報を精査するのはなかな大変な作業ですよね。。。

そんな情報収集の場にこのサイトや、参加されたいとご希望のコミニティ掲示板もぜひご活用いただければと思います。

その掲示板はこの掲示板でなくて、アプリをダウンロードして、登録された方達だけが利用、閲覧出来るようになっております。

登録の手続きにメールアドレスが必要になりますので
当支援機構 ⇒ support@npo-rett.jp までメール頂ければ手続きに入らさせて頂きます。

お手数ですが宜しくお願い致します。




(PC等:101.143.18.22)


[00238]Re:マルハシさんへ 返信 削除
投稿者:丸橋 良子
投稿日時:2017/01/16 13:46:04

ご返信、有り難うございます。

FBの障害児コミュ等で同質問をさせていただきましたが、
やはり効果は得られなかったそうです。
様々な理由から信頼に欠ける点もあり、
通わなくなったとの事でした。

もしかしたら…という気持ちは、時に急いてしまいがちですね…

情報を頂きまして、有り難うございました。

(PC等:222.228.217.123)


[00237]Re:鍼灸治療 返信 削除
投稿者:丸橋 良子
投稿日時:2017/01/16 13:21:58

お返事頂け、感謝致します。
SNSで同じ様に問いかけましたところ、
僅でも望みに懸け治療に通った経験を持つ親御さんと話をしました。
やはり、眉唾でありしかも信頼に欠けるという事でした。
出来る限りの事を、可能な限り施してあげたい…そんな思いは、皆様同じかと存じます。
情報収集は必要ですが、惑わされないようにしなくては…と、
改めて思いました。

あと、是非掲示板への参加をさせていただきたいと存じます。

横須賀在住なのですが、横須賀にレット姫は我が子ただ一人なので、
心細く思っておりました。

何卒宜しくお願い申し上げます!
(PC等:222.228.217.123)
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