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[00241]勇気ある女の子 返信 削除
投稿者:支援機構
投稿日時:2017/02/06 23:34:24

皆様、こんにちは〜。

勇気ある女の子がまた一人参加してくれました♪
「菜央ちゃん」という可愛い笑顔の女の子です。

素敵な笑顔がいつまでも続くように、私達に今出来る事、今しか出来ない事、私達にしか出来ない事、世界の患者さん達と共にがんばりましょう♪

http://www.npo-rett.jp/rett_fight.html
(PC等:101.143.17.128)


[00240]Re:丸橋さんへ 返信 削除
投稿者:丸橋 良子
投稿日時:2017/01/25 21:41:26

メッセージ、有り難うこざいます。

コミュニティ掲示板への参加を、是非させていただきたく存じます。
教えて頂いたアドレスにメールを送信致しました。

何卒宜しくお願い申し上げます!
(PC等:222.228.217.123)


[00239]丸橋さんへ 返信 削除
投稿者:谷岡
投稿日時:2017/01/19 16:09:15

掲示板の書き込み拝見させて頂きました。

確かに、私達にとって藁をもすがる思いの中で色々な情報を精査するのはなかな大変な作業ですよね。。。

そんな情報収集の場にこのサイトや、参加されたいとご希望のコミニティ掲示板もぜひご活用いただければと思います。

その掲示板はこの掲示板でなくて、アプリをダウンロードして、登録された方達だけが利用、閲覧出来るようになっております。

登録の手続きにメールアドレスが必要になりますので
当支援機構 ⇒ support@npo-rett.jp までメール頂ければ手続きに入らさせて頂きます。

お手数ですが宜しくお願い致します。




(PC等:101.143.18.22)


[00238]Re:マルハシさんへ 返信 削除
投稿者:丸橋 良子
投稿日時:2017/01/16 13:46:04

ご返信、有り難うございます。

FBの障害児コミュ等で同質問をさせていただきましたが、
やはり効果は得られなかったそうです。
様々な理由から信頼に欠ける点もあり、
通わなくなったとの事でした。

もしかしたら…という気持ちは、時に急いてしまいがちですね…

情報を頂きまして、有り難うございました。

(PC等:222.228.217.123)


[00237]Re:鍼灸治療 返信 削除
投稿者:丸橋 良子
投稿日時:2017/01/16 13:21:58

お返事頂け、感謝致します。
SNSで同じ様に問いかけましたところ、
僅でも望みに懸け治療に通った経験を持つ親御さんと話をしました。
やはり、眉唾でありしかも信頼に欠けるという事でした。
出来る限りの事を、可能な限り施してあげたい…そんな思いは、皆様同じかと存じます。
情報収集は必要ですが、惑わされないようにしなくては…と、
改めて思いました。

あと、是非掲示板への参加をさせていただきたいと存じます。

横須賀在住なのですが、横須賀にレット姫は我が子ただ一人なので、
心細く思っておりました。

何卒宜しくお願い申し上げます!
(PC等:222.228.217.123)


[00236]新年。 返信 削除
投稿者:谷岡
投稿日時:2017/01/04 07:30:53

皆様、新年明けましておめでとう御座います!

国際シンポジウムで沢山の方々とお会いできるのを楽しみにしています♪

今年も宜しくお願い致します!



(PC等:101.143.18.22)


[00235]2016年 返信 削除
投稿者:谷岡
投稿日時:2016/12/30 00:00:50

皆様、1年間お疲れ様でした♪

中々、お会いする機会は少ないですが、来年も宜しくお願い致します。

皆様、よいお年を〜!
(PC等:121.82.12.66)


[00234]KURADASHI 返信 削除
投稿者:支援機構
投稿日時:2016/12/04 16:47:14

お知らせです。

当支援機構がお世話になっております、KURADASHI.JPさんが、TVで紹介されるようです。

12月18日放送TBS 
「がっちりマンデー!!」
AM7:30〜8:00

ぜひ、この機会に新しい寄付の形を広めて頂ければ嬉しいです♪

また、このような企画に取り上げられるサイトに登録させてもらえて感謝ですね。

(PC等:49.104.35.61)


[00233]マルハシさんへ 返信 削除
投稿者:匿名
投稿日時:2016/10/05 23:09:44

私は過去にその鍼灸院に週2回ペースで半年通った事があります。

結論から言いますと、何も変わっていないです。

そこで、同じように藁をもすがる思いで来られているレットちゃんに二人も会いました。。。

その方々も何も変わっておられないようです。

この鍼灸院には本当に色々言いたい事があります。

行けばわかると思います。

でも、もしかしたらレット以外の方々にとっては凄くいい鍼灸院かも知れないので・・・
これ以上は書かないですが、患者の気持ちをもう少し考えて欲しいです。

たぶん、あのHPは訴えれるレベルだと思います。

希望を壊すような書き込みなので迷いましたが、残念ながらこれが事実です。


(PC等:101.143.19.108)


[00232]鍼灸治療 返信 削除
投稿者:千葉県のH
投稿日時:2016/10/03 23:05:01

マルハシさんへ

はじめまして。
現在7才になるレット姫の父です。
娘は4才になって診断されました。

診断された直後は本当に辛く、先が見えない不安でいっぱいでした。
なので、藁にもすがりたいとおっしゃる気持ちはわかります。

私たちの娘のことではありませんが、1年近く鍼灸治療にかよったが、
効果がなかったという話を聞いています。

レット症候群は遺伝子異常が原因と理解されています。
残念ながら鍼灸治療で、劇的に症状が改善することは考えにくいです。
(でなければ、世界中で億単位のお金を費やして研究などされていないはずです)

もし、本当に絶大な効果があるのであれば、おそらく口コミでもっと認知されているはずです。

また、HPも見たところ、白目をむいた男の子の写真が使われていました。
ほぼ女児に発症する(男児もゼロではありませんが)レット症候群のページに
このような、見ようによっては少しふざけているような写真を掲載していることに不信感を覚えました。

ご存知かも知れませんが、レットのコミュニティでは、よくCare today, Cure tomorrow!ということが言われています。
治療法=完治はまだ未来のことになるので、今は可能な限りのケア(対処療法)をしてあげましょう。というものです。
いろいろと大変なことがあると思いますが、姫たちのためにできるだけのことをしてあげたいですね。

以前、この掲示版にも案内させていただきましたが、限定メンバーによるサイボウズというネット上の
コミュニティ(掲示板)を立ち上げています。
参加資格は、レットちゃんの家族であることだけです。
よろしければ、参加して、不安な気持ちや、ちょっとした日々の質問などを書き込んでくださいね。
ちなみに参加方法は、支援機構(谷岡さん)までメールでお知らせください。
谷岡さんにメールを取り次いでいただいています。
(PC等:120.74.210.155)
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