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マルハシさんへ
はじめまして。 現在7才になるレット姫の父です。 娘は4才になって診断されました。
診断された直後は本当に辛く、先が見えない不安でいっぱいでした。 なので、藁にもすがりたいとおっしゃる気持ちはわかります。
私たちの娘のことではありませんが、1年近く鍼灸治療にかよったが、 効果がなかったという話を聞いています。
レット症候群は遺伝子異常が原因と理解されています。 残念ながら鍼灸治療で、劇的に症状が改善することは考えにくいです。 (でなければ、世界中で億単位のお金を費やして研究などされていないはずです)
もし、本当に絶大な効果があるのであれば、おそらく口コミでもっと認知されているはずです。
また、HPも見たところ、白目をむいた男の子の写真が使われていました。 ほぼ女児に発症する(男児もゼロではありませんが)レット症候群のページに このような、見ようによっては少しふざけているような写真を掲載していることに不信感を覚えました。
ご存知かも知れませんが、レットのコミュニティでは、よくCare today, Cure tomorrow!ということが言われています。 治療法=完治はまだ未来のことになるので、今は可能な限りのケア(対処療法)をしてあげましょう。というものです。 いろいろと大変なことがあると思いますが、姫たちのためにできるだけのことをしてあげたいですね。
以前、この掲示版にも案内させていただきましたが、限定メンバーによるサイボウズというネット上の コミュニティ(掲示板)を立ち上げています。 参加資格は、レットちゃんの家族であることだけです。 よろしければ、参加して、不安な気持ちや、ちょっとした日々の質問などを書き込んでくださいね。 ちなみに参加方法は、支援機構(谷岡さん)までメールでお知らせください。 谷岡さんにメールを取り次いでいただいています。
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