設立主旨
代表のごあいさつ
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医療関係者の方へ
レット患者さんの交流広場
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第9回 研究者さんの研究費用を支援する
レット症候群研究助成プロジェクト募集要項推薦書申請書申請書
レット症候群患者専用アプリ「レッコミ」のPDF資料はこちらからご覧頂けます。
「認定NPO法人」になりました

知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことが特徴です。 女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。
現在、日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。しかし残念ながらレット症候群という患者が社会的に認知されていないため、幅広い人々から支援を受けることも難しいというのが現状です。 私達は、患者、家族、関係者などが差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを目指し、彼女たちが充実した生活を送れるような社会環境づくりをめざします。

レット症候群についての詳しい解説はこちらをご覧下さい。

遺伝性疾患プラス

※近年男児でもレット症候群の症例が報告されております。※平成21年度「レット症候群の診断と予防・治療の確立のための臨床および生物化学の集学研究」の全国調査で、20歳以下では 推定1,000人との調査結果が出ています。


2020年遺伝子治療プロジェクトスタート レット症候群患者データベース構築プロジェクト始動!
レット症候群研究助成報告
レット症候群と闘う子どもたち
レット症候群に挑戦する方々
活動報告
子ども用車椅子のためのシールド開発 コミュニケーションプロジェクト始動!
募金型自動販売機プロジェクト
代表理事、谷岡哲次が挑戦していましたファンドブックプロジェクトが成立しました!UNO de 50プロジェクトKURADASHIプロジェクト 世界と繋がろう!。 Inter Rett に参加しませんか(PDF) レット症候群児の健康を改善する為のブックレット(PDF) Inter Rett (オーストラリア)からの情報を提供しております 読売テレビ かんさい情報ネットtenで放送された動画 レット症候群の動画はこちら 熊木杏里さんからの応援メッセージはこちら 安倍昭恵様からの応援メッセージはこちら 【会員様限定】シンポジウム・セミナー報告動画公開中
2022.11 2023オンラインシンポジウムの開催内容を公開しました。 NEW
詳しくはこちらをご覧下さい!
2022.11 厚生労働省伊藤研究班×レット症候群支援機構による共同研究プロジェクト「睡眠アンケート」にご協力お願い致します。 NEW
アンケートページはこちら
2022.11 「第9回研究助成プロジェクト」申請受付開始致しました! NEW
過去の実績はこちら
2022.11 2023年2月26日(日)に2023オンラインシンポジウム開催決定!
2022.10 10周年特別支援枠で助成させて頂いた名古屋大学大学院理学研究科附属ニューロサイエンス研究センター/高等研究院の辻村啓太特任講師が執筆した総説論文が国際科学雑誌・Brain Sciences誌より出版されました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2022.9 第2回 名古屋大学 辻村研究班研究報告会の動画を公開しました。
こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。
2022.9 「子ども用車椅子のためのシールド開発プロジェクト更新しました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2022.9 8月28日に開催させて頂きました医学的基礎勉強会の動画を公開しました
こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。※新しいユーザ名とパスワードでログインしてご覧下さい。
2022.7 令和4年8月28日(日)に第7回医学的基礎勉強会をオンライン(ZOOM)で開催予定です。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2022.7 平成31年度助成、名古屋大学の辻村先生の研究が国際学術誌「Frontiers in Neuroscience」に掲載されました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2022.5 研究助成報告ページをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2022.5 第11回定時総会のお知らせ。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2022.3 会員様限定、シンポジウム・セミナー報告動画更新しました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2022.1 研究助成プロジェクト オンライン報告会を2022年2月27日に開催致します。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.12 「子ども用車椅子のためのシールド開発プロジェクト更新しました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.10 レット症候群患者専用アプリ「レッコミ」のPDF資料をアップしました!
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.10 レット症候群患者専用アプリ「レッコミ」運用スタート!
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.9 「子ども用車椅子のためのシールド開発プロジェクト更新しました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.8 ご協力企業様として樹もれび不動産様にご加入頂きました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.7 ご協力企業様としてYASKAWA未来クラブ(安川電機)様にご加入頂きました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.7 平成31年度研究助成、九州大学中嶋先生の研究が学術誌(Cell Reports,2021)に掲載されました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.6 当ページのご報告に令和2年度の報告書をアップしました。令和3年度も皆様からの温かなご支援を心よりお願い申し上げます。
2021.6 ご協力企業様として依藤産婦人科医院様にご加入頂きました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.6 レット症候群と闘う子どもたち」に嶋田海璃くんをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.6 「子ども用車椅子のためのシールド開発プロジェクト開始しました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.5 レット症候群と闘う子どもたち」に馬渕芽衣ちゃんをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.4 号外!10周年研究助成プロジェクトご報告ページをUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.4 読売テレビ様の公式YouTubeにてかんさい情報ネットtenで放送された動画をご覧頂けます!
放送された動画はこちらからご覧下さい!
2021.4 10周年特別支援枠レット症候群研究助成報告をUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
2021.4 令和元年度レット症候群研究助成報告をUPしました。
詳しくはこちらをご覧下さい!
過去のお知らせはこちら
Information
令和3年度も皆様からの温かい、応援、ご支援により「レット症候群」を知ってもらう活動を継続して行う事が出来ました。感謝の気持ちを込めまして、ここに令和3年度の報告をさせて頂きます。
令和3年度貸借対照表書令和3年度活動計算書
令和3年度事業報告書
過去の報告書はこちらをご覧下さい。
令和4年度につきましては、より研究支援等の具体的な活動を行う方針を掲げておりますので引き続き、皆様からのご支援を心より御願い申し上げます。 谷岡 哲次

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