知能や言語・運動能力が遅れ、常に手をもむような動作や、手をたたいたり、手を口に入れたりなどの動作を繰り返すことが特徴です。
女児出生率一万から一万五千人に一人の発生率といわれ、生後六ヶ月から一年六ヶ月の頃に発症します。
現在、日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。しかし残念ながらレット症候群という患者が社会的に認知されていないため、幅広い人々から支援を受けることも難しいというのが現状です。
私達は、患者、家族、関係者などが差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを目指し、彼女たちが充実した生活を送れるような社会環境づくりをめざします。
レット症候群についての詳しい解説はこちらをご覧下さい。
※近年男児でもレット症候群の症例が報告されております。※平成21年度「レット症候群の診断と予防・治療の確立のための臨床および生物化学の集学研究」の全国調査で、20歳以下では 推定1,000人との調査結果が出ています。
 2026.10 |
「第13回研究助成プロジェクト」申請受付開始致しました！  過去の実績はこちら |
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| 2026.8 |
当ページ左下のご報告に令和7年度の報告書をアップしました。令和8年度も皆様からの温かなご支援を心よりお願い申し上げます。 |
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| 2026.4 |
2026年3月21日（土）に開催したレット症候群とMECP2重複症候群 合同シンポジウム2026in東京の動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
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| 2026.1 |
〜レット症候群とMECP2重複症候群〜合同シンポジウム2026in東京の詳細を更新致しました。 詳しくはこちらの詳細ページをご覧下さい。 |
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| 2025.11 |
〜レット症候群とMECP2重複症候群〜合同シンポジウム2026in東京が2026年3月21日（土）に開催する事が決定しました！ こちらの詳細ページで詳しい内容をお知らせさせて頂きます。詳細が決まり次第更新させて頂きます。 |
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| 2025.10 |
「第12回研究助成プロジェクト」申請受付開始致しました！ 過去の実績はこちら |
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| 2025.9 |
2025年8月30日（土）に開催した第10回 医学的基礎勉強会の動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
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| 2025.8 |
当ページ左下のご報告に令和6年度の報告書をアップしました。令和7年度も皆様からの温かなご支援を心よりお願い申し上げます。 |
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| 2025.8 |
令和7年8月30日(土)に第10回医学的基礎勉強会をZOOMオンラインで開催予定です。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
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| 2025.4 |
チーフサイエンスアドバイザーの辻村 様と名古屋大学の夏目 様と成田 様たちグループによる共同研究が論文として公開されました。 詳しくはこちらをご覧下さい！ 日本語版のPDFはコチラからご覧頂けます。 |
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| 2025.4 |
令和7年度の研究助成報告ページをUPしました。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
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| 2025.4 |
2025年3月22日（土）に開催した2025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班 公開シンポジウムin大阪の動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
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| 2025.3 |
「2025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム in 大阪」への参加お申し込み受付は終了致しました。 たくさんのお申し込みを頂きありがとうございました。お申し込み頂きました皆様はご足労頂きますが3月22日に会場へお越し下さい。 |
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| 2024.12 |
「2025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム in 大阪」の詳細が決まりました。 こちらのページより詳しい内容をご覧頂けます。 |
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| 2024.10 |
「第11回研究助成プロジェクト」申請受付開始致しました！ 過去の実績はこちら |
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| 2024.9 |
レット症候群の世界患者データベース日本語版がアップロードされました。データベースへの登録のご協力をお願い致します。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
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| 2024.9 |
2024年9月7日（土）に開催したオンライン勉強会の動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
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| 2024.8 |
当ページ左下のご報告に令和5年度の報告書をアップしました。令和6年度も皆様からの温かなご支援を心よりお願い申し上げます。 |
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| 2024.8 |
紙芝居で知ろう「レット症候群」のページを公開しました。オンライン紙芝居をご覧下さい。紙芝居データもダウンロードし、ご自由にご活用ください。 >詳しくはこちらをご覧下さい！ |
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| 2024.6 |
ファッションブランドJAMMINさんのご協力を頂きチャリティグッズの販売を開始しました。（期間限定） 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
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| 2024.5 |
皆様のお陰でAMEDでの研究費採択目標達成致しました！ >詳しくはこちらをご覧下さい！ |
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| 2024.5 |
レット症候群を知ってもらう為の紙芝居「紙芝居イラストコンテスト」結果発表！ こちらのページより採択者の応募作品をご覧頂けます。 |
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| 2024.4 |
令和6年度の研究助成報告ページをUPしました。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
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| 2024.3 |
2024合同シンポジウム in 大阪の講演動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。 |
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| 2024.3 |
レット症候群を知ってもらう為の紙芝居「紙芝居イラストコンテスト」ご応募受付中！ こちらのページより詳しい内容をご覧頂けます。 |
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| 2023.10 |
「2024レット症候群とMECP2重複症候群 合同シンポジウム in 大阪」の詳細が決まりました。 こちらのページより詳しい内容をご覧頂けます。 |
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| 2023.10 |
「第10回研究助成プロジェクト」申請受付開始致しました！
過去の実績はこちら |
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| 2023.9 |
対面式で「2024レット症候群とMECP2重複症候群 合同シンポジウム in 大阪」を開催する事が決定しました。 こちらの詳細ページで詳しい内容をお知らせさせて頂きます。詳細が決まり次第更新させて頂きます。 |
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| 2023.9 |
当ページのご報告に令和4年度の報告書をアップしました。令和5年度も皆様からの温かなご支援を心よりお願い申し上げます。 |
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| 2023.8 |
8月20日に開催させて頂きました医学的基礎勉強会の動画を公開しました。 こちらの会員様限定サイトでご覧頂けます。※ユーザ名とパスワードでログインしてご覧下さい。 |
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| 2023.7 |
令和5年8月20日(日)に第8回医学的基礎勉強会をオンライン(ZOOM)で開催予定です。 詳しくはこちらをご覧下さい！ |
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